fontos

Szindróma kereső szoftver

A legfelhasználóbarátabb ilyen szoftver a Findzebra (http://www.findzebra.com/). Ez a egy olyan keresőmotorral lett kifejlesztve, amely az online hiteles adatbázisokat használja a ritka betegségek diagnosztikájában. Ellentétben egy átlagos webes keresőfelülethez képest, amelynél könnyen eltévedhetünk a sok, nem kellően szakmailag lektorált oldal és online hirdetőfelületek útvesztőjében.

Az orvosokat mindenhol a világon abban a szellemben képzik, hogy ha patadobogást hallanak, ne zebrára gondoljanak „When You hear hoofbeats, think horses-not zebras” tartja az angol mondás. Ez átvitt értelemben annyit jelent, hogy a diagnosztikai algoritmusaink mindig a leggyakoribb betegségek felől haladnak a legritkábbak felé. A mi munkánk során viszont pont az ellenkezőjére van szükség, hiszen a NORD (National Organization of Rare Disorders) amely egy ritka betegeket összefogó nemzetközi szervezet becslése szerint átlagosan 9 évre van szükség egy ritka betegségben szenvedő páciens számára, hogy pontos diagnózishoz jusson.