Prenatális diagnosztikát illető megfontolások

XIV./5 Etikai megfontolások

Az orvosi etika szemszögéből az alábbi alapelvek figyelembe vételével kell vizsgálni a humángenetikát érintő kérdéseket: az egyén önrendelkezési joga, az orvos általi jótett elve, a nem-ártalmasság és az igazságosság elve.A klinikai genetika gyakorlatában jellemzően kétféle orvos-beteg kapcsolat érvényesülhet - a paternalisztikus, és a partner alapú szemlélet.  Az előbbi esetében a tanácsadás során az orvos válik meghatározó, mintegy megingathatatlan szakmai és erkölcsi iránymutatóvá. Ilyen esetekben akaratlanul is sérül az önrendelkezéshez való jog, még akkor is, ha a döntést a proband hozza meg, hiszen a tanácsadáson résztvevő személy alárendelt, mintegy az orvosi akaratot végrehajtó személlyé válhat. Előnye, hogy az orvos általi jótett és nem-ártalmasság szándéka dominánsabban érvényesülhet, de egyértelműen csorbul az önrendelkezés joga. A partner alapú szemlélet ezzel szemben tiszteletben tartja a személy döntésének abszolút legitimitását, és az orvost elsősorban tájékoztató, támogató szereppel bír. A partner alapú szemlélet feltételezi, hogy a teljes és széleskörű tájékoztatást követően az páciens rendelkezni fog a szükséges tudással a számára legjobb döntés meghozatalában. Mindazonáltal a tájékoztatott beleegyezésnél a proband nem fog rendelkezni azokkal az évtizedes tapasztalatokkal, tudással, mint a tanácsadást végző orvos. Az önrendelkezési jog teljes mértékben érvényesülhet a jótett, a nem-ártalmasság és az igazságosság elve mellett. A tapasztalat azt mutatja, hogy a páciensekben jellemzően rengeteg kérdés és bizonytalanság munkál, és számos döntést könnyítő kérdést fognak feltenni az orvos számára.

Általában ezek direkt jellegűek, pl. „A doktornő / doktor úr mit javasolna, hogyan döntsek?, Ön hogyan döntene az én helyemben?”. A helyes gyakorlat szerint meg kell próbálni a személyes bevonódás elkerülését, megakadályozva ezzel az orvos által jónak gondolt választás szuggesztióját, megadva a tanácsot kérő számára az önálló döntéshozás lehetőségét. Helyesebb gyakorlatnak tekinthető, ha a korábbi, hasonló esetekben tapasztalt általános döntési sémára utalunk. Fontos ezekben az esetekben a körültekintő exploráció, mely során az érintett aktuális pszichés állapota mellett (támogató környezet megléte, mennyire igényli a vezetést stb.) a világról alkotott képéről is tájékozódunk (pl. abortusz kérdése, vallás stb.). A titoktartás legszigorúbb megtartása, és az elfogadó odafordulás elengedhetetlenül szükséges a negatív diszkrimináció, esetleges stigmatizáció elkerülése érdekében. Amennyiben más családtagok bevonása válik indokolttá, azt mindig úgy kell megszervezni, hogy akikért a vizsgálat folyik, azok számára ne válhasson hátrányossá.

Az orvos etikai kérdésekben történő állásfoglalás az etikai bizottságok feladata. A Egészségügyi Tudományos Tanács az egyik legismertebb etikai bizottság, amelynek feladata részint társadalmi, részint betegvédelmi szempontból történő orvosbiológiai kutatás szakmai-etikai bevezethetőségének megítélése. Az etikai bizottságokat nemcsak szakmabeli, de laikus és más szakterületek által képviselt „laikusok” is alkotják. Hazánkban, az egészségügy területén, az országos hatáskörű kutatásetikai bizottságokat az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) működteti. Az ETT az egészségügyért felelős minisztérium javaslattevő, véleményező és tanácsadó testülete. Feladata, hogy a kezdeményezésére állást foglaljon orvostudományi, szakmai-etikai kérdésekben, koordinálja a kormányzati felelősségi körbe tartozó kutatásokat, illetve javaslatot tesz és tehet a kutatási prioritásokra. A kutatási és fejlesztési tevékenység keretében kezdeményezi és elősegíti a nemzetközi és a hazai kutatások eredményeinek a hazai betegellátás gyakorlatába való átültetését, koordinálja Magyarország képviseletét az európai klinikai kutatási szervezetekben. A nemzetközi etikai és tudományos minőségi követelményrendszerek szerint javaslatot tesz az emberen végzett klinikai vizsgálatok és orvostudományi kutatások szervezési kérdéseiben. Az Egészségügyi Tudományos Tanács több szakmai etikai bizottsággal rendelkezik: Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága (ETT-TUKEB), a Klinikai Farmakológiai Etikai Bizottsága (ETT-KFEB), a Humán Reprodukciós Bizottsága (ETT-HRB) illetve a Regionális Kutatásetikai Bizottságok.